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Cento giudici contro la Turco: date il farmaco antisclerosi

Prevenire un nuo­vo caso Di Bella. E’ l’obietti­vo del parere con cui il Consi­glio Superiore di Sanità ha bocciato una terapia per la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la malattia di Luca Coscioni e Giovanni Nuvoli. Il massimo organismo tecnico del ministero della Salute è intervenuto dopo che diversi tribunali italiani in base al principio della libertà di cura hanno condannato le Asl a da­re gratuitamente un farmaco senza prove di efficacia: «Sul­la base dei risultati oggi disponibili non è giustificato il trattamento per la Sla con Igf e Igf-2/Igf-Bp3», scrivono gli esperti nel parere rilasciato il 23 ottobre su richiesta del mi­nistro Livia Turco.

 

 

 

In un anno, circa 95 (su un centinaio di ricorsi) le senten­ze di tribunali che hanno di­sposto l’immediata erogazio­ne gratuita della cura. Un feno­meno «allarmante» che, è il timore del ministero, rischia di trasformarsi in un nuovo caso Di Bella, dal nome dell’inven­tore del metodo anticancro ri­chiesto anni fa a gran voce dal­la piazza. Molti malati oncolo­gici riuscirono ad ottenerlo gratuitamente dal servizio sa­nitario su ordine dei pretori.

 

 

 

Siamo di fronte ad un feno­meno simile, anche se numeri­camente più ristretto. Con una differenza. Oltre ad illu­dere e a rivelarsi «inutile», la presunta terapia sta creando seri problemi di cassa. E’ mol­to costosa. Un ciclo di un an­no costa 130.000 euro. E si comprendono le preoccupa­zioni di Asl e Regioni, costret­te a sostenere una spesa im­prevista nell’ambito di un bi­lancio risicato.

 

 

 

Il farmaco è un fattore di crescita ricombinante, con in­dicazioni per una malattia ra­ra, la sindrome di Laronne. Il Consiglio Superiore di Sanità ritiene che non debba essere dato «neppure a chi non ri­sponde al tradizionale Riluzolo. Le risorse impegnate per rimborsarlo possono essere più utilmente finalizzate ad assicurare interventi di efficacia comprovata da adeguate evidenze scientifiche. Non sussistono le condizioni per trattare la Sla con questo trat­tamento». Il Consiglio si riser­va «di riesaminare la proble­matica alla luce dei risultati definitivi dello studio clinico in corso negli Stati Uniti». Maria Antonietta Coscioni, moglie di Luca, attiva nel Co­mitato che porta il nome del marito sta seguendo la vicen­da. «La lotta ad una malattia senza speranza — dice — deve avvenire sul piano fisico, psico­logico e della qualità della vi­ta. C’è molto disagio, i pazien­ti vogliono sperimentare farmaci, come succede negli Usa. Non possono aspettare. Serve informazione. Il ministero de­ve affrontare questa realtà con chiarezza, c’è un profon­do senso di disagio nelle fami­glie. Di fronte a mancanza di ri­sposte c’è chi vuole tentare». Diverse Asl hanno negato l’Igf-1 e il suo analogo, sulla ba­se di pareri negativi dei comitati etici in­terni.

 

 

 

Il neurologo Cesare Iani, direttore del­l’unità di neurologia al Sant’Eugenio di Ro­ma in una lettera in­viata alla Asl ha scrit­to: «Oltre che inutile il farmaco è pericolo­so perché alti livelli di Ige possono determi­nare forti aritmie. E’ già stato segnalato un episo­dio di morte improvvisa. Le sperimentazioni finora con­dotte hanno dimostrato che l’efficacia del trattamento è uguale a quella del placebo. Sono convinto su basi scienti­fiche ed etiche che l’Igf1 non va somministrato».

 

 

 

Cento giudici contro la Turco: date il farmaco antisclerosi
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