Prevenire un nuovo caso Di Bella. E’ l’obiettivo del parere con cui il Consiglio Superiore di Sanità ha bocciato una terapia per la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la malattia di Luca Coscioni e Giovanni Nuvoli. Il massimo organismo tecnico del ministero della Salute è intervenuto dopo che diversi tribunali italiani in base al principio della libertà di cura hanno condannato le Asl a dare gratuitamente un farmaco senza prove di efficacia: «Sulla base dei risultati oggi disponibili non è giustificato il trattamento per la Sla con Igf e Igf-2/Igf-Bp3», scrivono gli esperti nel parere rilasciato il 23 ottobre su richiesta del ministro Livia Turco.
In un anno, circa 95 (su un centinaio di ricorsi) le sentenze di tribunali che hanno disposto l’immediata erogazione gratuita della cura. Un fenomeno «allarmante» che, è il timore del ministero, rischia di trasformarsi in un nuovo caso Di Bella, dal nome dell’inventore del metodo anticancro richiesto anni fa a gran voce dalla piazza. Molti malati oncologici riuscirono ad ottenerlo gratuitamente dal servizio sanitario su ordine dei pretori.
Siamo di fronte ad un fenomeno simile, anche se numericamente più ristretto. Con una differenza. Oltre ad illudere e a rivelarsi «inutile», la presunta terapia sta creando seri problemi di cassa. E’ molto costosa. Un ciclo di un anno costa 130.000 euro. E si comprendono le preoccupazioni di Asl e Regioni, costrette a sostenere una spesa imprevista nell’ambito di un bilancio risicato.
Il farmaco è un fattore di crescita ricombinante, con indicazioni per una malattia rara, la sindrome di Laronne. Il Consiglio Superiore di Sanità ritiene che non debba essere dato «neppure a chi non risponde al tradizionale Riluzolo. Le risorse impegnate per rimborsarlo possono essere più utilmente finalizzate ad assicurare interventi di efficacia comprovata da adeguate evidenze scientifiche. Non sussistono le condizioni per trattare la Sla con questo trattamento». Il Consiglio si riserva «di riesaminare la problematica alla luce dei risultati definitivi dello studio clinico in corso negli Stati Uniti». Maria Antonietta Coscioni, moglie di Luca, attiva nel Comitato che porta il nome del marito sta seguendo la vicenda. «La lotta ad una malattia senza speranza — dice — deve avvenire sul piano fisico, psicologico e della qualità della vita. C’è molto disagio, i pazienti vogliono sperimentare farmaci, come succede negli Usa. Non possono aspettare. Serve informazione. Il ministero deve affrontare questa realtà con chiarezza, c’è un profondo senso di disagio nelle famiglie. Di fronte a mancanza di risposte c’è chi vuole tentare». Diverse Asl hanno negato l’Igf-1 e il suo analogo, sulla base di pareri negativi dei comitati etici interni.
Il neurologo Cesare Iani, direttore dell’unità di neurologia al Sant’Eugenio di Roma in una lettera inviata alla Asl ha scritto: «Oltre che inutile il farmaco è pericoloso perché alti livelli di Ige possono determinare forti aritmie. E’ già stato segnalato un episodio di morte improvvisa. Le sperimentazioni finora condotte hanno dimostrato che l’efficacia del trattamento è uguale a quella del placebo. Sono convinto su basi scientifiche ed etiche che l’Igf1 non va somministrato».