Caro Sofri, fanno male le parole con cui lei descrive le vite sospese in terapia intensiva ed è stato un atto di coraggio di questo giornale pubblicarle in prima pagina. Quelle parole non contengono infatti rancore polemico, né note strappalacrime, e neppure consolatorie promesse di salvezza. Danno voce autentica al dolore che non fa notizia. Quello con cui nessuno si vuole identificare e dunque nessuno pensa a come affrontare, quello che i medici preferirebbero ignorare perché rappresenta la sconfitta della loro professione e che ognuno relega fra le sventure di fronte alle quali non resta che allargare le braccia, con la sola speranza che “proprio a noi” non accada mai. A chi interessa “cosa sognano i pesci rossi”? Non a caso cito il titolo del libro di Marco Venturino, medico direttore della divisione di anestesia e rianimazione all’Istituto europeo di oncologia. Il suo racconto, caro Sofri, mi ha subito richiamato alla mente quello del protagonista del libro, un uomo nel pieno dell’età e della carriera che si trova di colpo travolto nella tragedia di un cancro inoperabile e metastatico. Un intervento chirurgico inutile e sbagliato lo trasforma in un “prigioniero del suo corpo”, in un numero, il 7, quello del suo letto in terapia intensiva, in un “pesce rosso” che, a causa di una tracheotomia, non emette alcun suono e che vive, “come in una vasca di un acquario troppo piccolo, l’unico esistere che gli compete, a dirigere dice il flusso dei miei pensieri che peraltro non mi appartengono più di tanto perché io vorrei soltanto dimenticare, annullare, prolungare gli oblii e uscire in silenzio da questa scena che mi è stata imposta e che verosimilmente sarà l’ultima della mia vita terrena – ma a cosa diamo la definizione di vita?”.
Anche queste parole mettono a nudo tre grandi nervi scoperti: il rapporto dell’uomo con la malattia, il dolore e la morte; il rapporto fra potenza e impotenza della medicina; il rapporto fra medico e paziente. Se le leggiamo con attenzione, tutti noi, medici e no, malati e no, riusciamo a sentire su di noi l’angoscia del malato grave. E ci accorgiamo che questa angoscia non deriva tanto (o soltanto) dalla paura della fine ma la perdita di dignità causata dal dolore e dalla aggressività delle cure.
E il dolore che annulla la persona e che riduce l’uomo a cosa. Per questo bisogna usare ogni mezzo per evitarlo. Inoltre sentiamo una nuova paura nei confronti della fine della vita…
Mentre un tempo il terrore unico e universale era quello di morire, ora si associa anche quello di essere tenuti tecnologicamente in una vita artificiale. E qui arriviamo al secondo punto: la potenza e impotenza di una medicina che cura sempre di più e guarisce sempre di meno. Ma quale allora il nuovo limite della cura? Se la medicina non può guarire, deve davvero ugualmente curare per dimostrare le sue capacità? E se si, fino a che punto e a quali costi umani, per non diventare accanimento terapeutico e ripiombarci nel dramma del dolore? Paradossalmente il grande sviluppo dei mezzi tecnici e tecnologici delle scienze biomediche hanno allargato in molti casi il divario fra possibilità di cura e possibilità di guarigione, mettendo i medici di fronte a dilemmi sempre più complessi che riguardano non solo la malattia del paziente, ma la vita e la sua fine. Ed eccoci al terzo punto il rapporto medico paziente. Il medico moderno ha dimenticato l’esistenza di una medicina dei gesti (le parole prima di tutto, ma anche gli sguardi e le carezze), di una dimensione soggettiva sempre
presente nella malattia, ogni malattia, anche la più grave, che va compresa e anch’essa curata. E un medico che spesso non sa più vedere la differenza fra curare la malattia e curare il malato e tra curare il dolore e curare la sofferenza.
Ci sono malattie che provocano un dolore terribile, ma che si può dominare e annullare con le medicine. Ma la sofferenza, quella profonda, psicologica ed esistenziale, si risolve solo con la ”compassione”, nel senso greco del termine (soffrire insieme), e con l’empatia, che significa immedesimazione nei bisogni e nelle paure di chi ci sta di fronte…Bisogna non solo aver voglia di comunicare, ma anche saperlo fare. Bisogna saper esplorare chi ci sta dolorosamente di fronte, prima di mettere in atto qualsiasi terapia. Di ogni malato bisogna saper capire la sensibilità, la storia, il passato, il carattere. Non è un compito facile per il medico: si sbaglia, si confonde. E allora? Comunque, nel limbo infinito della rianimazione “si decide, si sceglie. Tutti i giorni e così là dentro, tutte le notti”. Sofri, lei ha assolutamente ragione ma io aggiungo che non possiamo fermarci qui. Penso che se sia la conoscenza che la coscienza che abbiamo di noi stessi si è evoluta e qualcuno ha il coraggio di dirlo, non possiamo più lasciare troppi nervi scoperti. Dobbiamo riconsiderare il rapporto fra cittadini e medicina: rinforzare i diritti di tutti all’autodeterminazione, incoraggiare i pazienti ad essere consapevoli ed esprimere le proprie posizioni rispetto alle cure che vengono loro proposte, educare i medici a tenere conto sempre delle volontà del malato e allo stesso tempo fare in modo che non si trovino da soli di fronte alle decisioni terapeutiche più difficili.
Abbiamo strumenti da analizzare, già utilizzati in altri paesi: dal consenso informato alle cure (che per fortuna è un obbligo anche in Italia), al testamento biologico, fino alla legalizzazione dell’eutanasia. Vorrei che su questi temi l’attenzione fosse alta, la riflessione profonda e che nel dibattito si ascoltasse sempre la voce dei malati. Come io e molti altri abbiamo ascoltato, caro Sofri, la sua.